やぶしたニュース

東京の下町、葛飾区柴又の住宅街の一角にある小さなオートバイショップに独特の「声」が響いた。経営する鈴木裕司さん（６８）が声帯を失ったあとに体得した、食道を使う声だ。話す際は、声が出やすいように、首の付け根に開けた１０円玉大の呼吸用の穴に手をあてる。

　まだ現役世代の６０歳の時、実兄と営んでいた自転車店をたたみ、自宅のガレージを店舗にした。古いオートバイを修復し、再び走らせる仕事で、長年の趣味が実を結んだ。しかし、開店後間もなく、耳の痛みがひどくなり、下咽頭（かいんとう）がんが分かる。

　咽頭がんは、音楽プロデューサーのつんく♂さんがかかった喉頭（こうとう）がんと同じ「のど」のがんだ。鈴木さんは発見時、進行した「ステージ３」。放射線治療などは「間に合わない」（医師）状態だった。告知後すぐに主治医から治療の選択を迫られた。声帯を摘出する▽声帯は残すが、栄養摂取のためおなかに穴を開ける「胃ろう」に▽治療をせず、痛みをコントロールする――だ。

　「生きる以外に選択はない」と、鈴木さんは声帯摘出を選んだ。主治医から「もう声は出ない」と言われたが、病院の待合室で、喉頭（声帯含む）を摘出した人を支援する公益社団法人「銀鈴会（ぎんれいかい）」（東京都港区）を紹介する本を見つけ、門をたたくことにした。

　●食道をふるわせ

　銀鈴会は１９５４年に設立された。喉頭摘出者に新たな発声法を伝授し、「早期の社会復帰を手助けする」ことを目的に活動する。秋元洋一副会長は「がん患者は、体だけでなく心も病みがちですが、社会に参加することで立ち直ることができる」と話す。

　発声法は主に３種類。電動式器具を首に密着させる方法もあるが、広く採用されているのは「食道発声法」だ。食道などから空気を吐き出す際に、入り口部分を振動させて声を出す。早ければ半年の訓練で話せるが、途中で挫折する人も少なくないという。

　自らも喉頭を摘出した太田時夫専務理事は「噺家（はなしか）やミュージシャンが、声帯を残して命を失う。そんな話を聞くと、『ここに来てくれていれば』と残念でなりません」と話す。「元の声を失っても、その人にしかできない仕事があるはず。人生観は人それぞれだが、新たな声を得る可能性があることだけは知ってほしい」

　●会話がリハビリ

　鈴木さんも努力して食道発声法を習得し、店を再開した。初めての客も来店するが、皆、話をよく聞いてくれる。「仕事で人と話すこと自体がリハビリなんです。家に閉じこもれば、発声力が途端に衰えてしまう」

　５年前には大腸がんも見つかり、腹腔（ふくくう）鏡手術を受けた。今は治療を終え、定期的に検査するが、がん再発の不安から逃れることはできない。「仕事をしていなければ、余計なことばかり考えて不安に押し潰されたかもしれない。そうなれば死ぬことを考えたかも」。笑顔が絶えない鈴木さんが、神妙な表情を見せた瞬間だった。

　妻（６７）は薬剤師として働き、鈴木さんの収入は、自分や孫に使うこともできる。今は週３回、銀鈴会の指導員も務め、自分の経験も伝える。

　●仕事と両立に壁

　２０１２年度から５年間を対象とする国の「がん対策推進基本計画」には、がん患者への就労支援が盛り込まれており、厚生労働省は昨年２月、検討会を設置し、支援の仕組みづくりが進む。

　ただ、がん患者がいったん休職して復帰し、さらに治療と仕事を両立するには、依然として多くの壁がある。

　がん患者の治療と仕事の両立に向け、病院としての取り組みを研究する聖路加国際病院（東京都中央区）の山内英子ブレストセンター長は指摘する。「雇う側と患者が同じテーブルに着く土壌はようやくできつつあります。一方で、がんに対するマイナスのイメージは根強く、病を公表できない患者もまだ多い」【三輪晴美】

　　　　◇

　がん患者にとって仕事は、暮らしと治療を支える手段だけでなく、病に対する不安やつらさを紛らし、社会で自らの存在を確かめつつ生きる力となる。日本人の２人に１人ががんになる時代。さらに、新たにがんが発覚する約３０％は、１５歳から６４歳の働く世代だ。がんになっても仕事を続けられる環境を作るにはどうしたらいいのか。悩める患者や雇用側を訪ね、今、何が必要かを探る。＝つづく

「最近、ハードクレーマーが激増している」。そんな声が、m3.com編集部が今年3月に実施した医師調査で寄せられた（『「外来にレコーダー必須」「1年後の返戻、対応困難」◆Vol.18』を参照）。理不尽な要求をする患者とのトラブルは、最近では、患者の高齢化や認知症患者の増加を背景にしたケースや、医療を否定する内容の本やニュースの影響を受けたとみられるケースも指摘されている。

　突然のトラブルが起きた時、まず対応を迫られるのは現場の医師。どうすればトラブルを防げるのか、関心は高いものの抜本的な対応策はなかなか見つからないのが現状だ。

秋田県央部の６０代女性が昨年秋、医療費の支払いを負担に感じて医療機関の受診をためらい、がんで亡くなっていたことが明らかになった。亡くなる直前に救急搬送されたものの、手遅れだった。女性は国民健康保険の保険料（税）を滞納し、医療費を窓口でいったん全額支払わなければならない「被保険者資格証明書（資格証）」の交付を受けていた。

　昨年秋の夕方、女性は近くに住む親族を通じて「自宅で動けなくなった」と１１９番した。秋田市の中通総合病院に救急搬送され、末期がんと判明。手術ができないほど進行していた。

　女性はそのまま入院し、同病院医療福祉相談室の医療ソーシャルワーカーに「以前、腫瘍があると診断を受けた。ただ、医療費が払えないので通院しなかった」と打ち明けた。

　女性はアパートに１人暮らしで、パートを二つ掛け持ちしていた。支払う保険料は月１万３千円程度だったという。医療ソーシャルワーカーは「仮に払ったとしても、収入が少ないため、通常の自己負担（医療費の３割）も重荷になると考えたのではないか」と推測する。

　医療ソーシャルワーカーは女性の資格証について地元自治体へ相談。女性が重病であることを説明し、有効期限は短いが窓口負担が軽くなる「短期被保険者証（短期証）」に切り替えてもらった。女性は働けなくなって収入も途絶えたため、生活保護も申請する予定だった。だが、入院から約１週間後、息を引き取った。

　地元自治体によると、女性は保険料支払いの相談に訪れておらず、女性宅は民生委員の訪問対象でもなかった。このため女性の家計状況や健康状態を把握しておらず、行政のセーフティーネット（安全網）ですくい上げることができなかったという。

厚生労働省は８日、１０月から始まる医療事故調査制度で、診察や検査、治療に関連した患者の予期せぬ死亡事例が起きた際に医療機関側からの届け出を受け付ける第三者機関「医療事故調査・支援センター」の募集を始めた。

　申請できるのは、医療の安全確保などを目的とする一般社団法人か一般財団法人。２２日までの応募期間を経て、要件を満たしているかを審査した上で厚労相が指定する。

　同制度は全国の病院や診療所、助産所の計約１８万施設が対象。患者の予期せぬ死亡事例が起きた際、第三者機関への届け出や院内調査の実施を医療機関側に法的に義務付ける。

　第三者機関は、医療機関が行う院内調査の報告を受け、分析した上で類似事案ごとに整理。患者の名前を匿名にするなどし、各医療機関にも報告する。院内調査の内容を不服とする遺族側からの依頼を受け、直接調査することもできる。

　厚労省は８日、こうした内容を定めた運用指針を正式決定し、関係機関などに通知した。これまでに「病院職員が匿名で内部告発できる外部組織を別に設け、その組織から病院の管理者に事故調査を行うよう命令できるようにすべきだ」といった指摘のほか、院内調査の報告書の扱いについて、遺族側に渡すことを努力義務とした点への賛否など１５１件の意見が寄せられた。

成人した人の発達障害の認知が進む中、当事者を身近で支える家族をケアする必要性が指摘されている。なかでも深い悩みを抱えがちなのが、発達障害の配偶者を持つ妻。夫の障害特性から生じる悩みや困難があっても「どこの家庭にもあること」と取り合ってもらえなかったり、「夫ではなく、あなたが悪いのでは」と責められたりして、心身の調子を崩してしまう人もいる。その苦しみを分かち合い、回復を目指す活動が横浜市内で始まっている。

　４月１６日、発達障害の夫を持つ女性の自助グループ「フルリールかながわ」の集まりが、かながわ県民センター（同市神奈川区）で開かれた。

　参加者は６人。「時間に正確すぎて、待ち合わせ時刻ちょうどに相手がいないと帰ってしまう」「『気持ちを考えて』と言ったら、『気持ちって何？』と聞き返された」「夫の両親に『息子の行動がおかしいのはあなたのせい』と言われた」…。夫の行動の特徴や周囲からの反応が語られるや、「うちも同じ」と共感の声が次々に上がる。

　夫と子どもの関係、金銭管理の問題やその対処法など、話題は幅広い。約３時間語り合った後、参加者の１人は「ここで話し合うことが生きていく力になる」と晴れ晴れとした笑みを浮かべた。

　フルリールかながわの代表を務めるのは、シニア産業カウンセラーの真行（しんぎょう）結子さん（５１）＝同区。自身も発達障害の元夫（５６）と２０年以上暮らし、気持ちを分かち合えないことや、さまざまな誤解に苦しんだ一人だ。

　元夫は、真行さんが仕事の悩みや子どもの進路を相談しても自分の考えを何も答えられず、感情を共有することもできなかった。「一緒に暮らしていても一人」のようでつらかったが、仕事や地域活動に熱心な元夫は周囲からの評判もいい。真行さんは自分を責め、体調を崩して通院もしたが、相談した医師に「僕も妻の話はあまり聞かない」と言われるなど、苦しみは理解されなかった。

　知人から元夫の発達障害の可能性を指摘され、同じ立場の女性が集まる都内の自助グループに参加。「私だけじゃないんだ」と安堵（あんど）を覚えた。同様の悩みを持つ人が気持ちを語り、否定されずに思いを共有できる場を県内にもつくろうと、昨秋立ち上げた。

　フルリールかながわでは話せる場づくりだけでなく、発達障害への理解を広める活動も行う。真行さんの元夫をはじめ参加女性の配偶者は、本人も周囲も障害に気づかないまま成人した人が大半だ。障害の特性を知れば、妻自身が配偶者にどう対応すればいいかが分かり、周囲の「妻が悪い」という誤解も解くことができる。活動を通じ、どんな人も暮らしやすい「共生社会」を実現することも目的だという。

　北里大医学部の宮岡等教授を招き、成人の発達障害を配偶者の視点から考える講演会も開催したところ、新潟や福岡からも参加者があり、関心の高さを裏付けた。真行さんは「悩んでいるのはあなた一人だけではない。抱え込まず、気持ちを分かち合う場に来てみてほしい。それだけで随分、楽になるはず」と話す。

　フルリールかながわのホームページのアドレスはhttp://fleurirkanagawa.blog.fc2.com/

厚生労働省は２８日、６５歳以上が支払う介護保険料が４月分から全国平均５５１４円になると発表した。２０１２～１４年度の４９７２円から５４２円増え、初めて５千円台に達した。５年後の２０年度には月６７７１円、１０年後の２５年度には月８１６５円まで上昇するとの推計も明らかにした。

　６５歳以上の保険料は市区町村や広域連合ごとに決められ、３年に１度見直される。高齢化の進行に伴いサービス利用の需要が高まり、保険料は急激に上昇。介護保険制度が始まった００年当時から２倍近くになった。保険料の最高８６８６円と最低２８００円の差は約６千円となり、地域差が拡大している。

　厚労省が全１５７９の市区町村や広域連合の保険料を集計した。１５～１７年度に月６千円を超えるのは２１５カ所で、うち１３カ所は７千円超だった。１４８８カ所が保険料を引き上げる一方、６４カ所は保険料を据え置き、２７カ所は引き下げた。介護予防などの取り組みが奏功したとみられる。

　月額保険料の最高は奈良県天川村の８６８６円で、福島県飯舘村の８００３円、奈良県黒滝村と岡山県美咲町の７８００円と続いた。最低は鹿児島県三島村の２８００円。次いで北海道音威子府村３千円、北海道中札内村３１００円だった。

　厚労省は「高齢化率、要介護の認定率が高い自治体ほど、保険料が引き上がる傾向にある。サービス提供事業者が少ないため、保険料が低く抑えられている地域もあるようだ」と分析する。

　都道府県別の平均では、沖縄県が６２６７円で最も高く、埼玉県の４８３５円が最も低い。

　００年度の介護費用は３兆６千億円だったが、１５年度予算では１０兆１千億円。政府は、事業者に支払う介護報酬を４月から２・２７％引き下げたが、費用と保険料の上昇は止まらなかった。

　手軽な早歩きで健康寿命を延ばそうと提案する「人生を変える１５分早歩き」（ベースボール・マガジン社、１５１２円）が出版された。

　著者の奥井識仁（おくい・ひさひと）氏は、性ホルモンの働きを熟知する泌尿器科の開業医。膝の靱帯（じんたい）損傷を克服し、マラソンをこよなく愛するランナーでもある。

　１時間で５～６キロ程度の早歩きで乳がんや大腸がんのリスクが減ったなど、最新の医学研究の成果が分かりやすく紹介されている。自らのクリニックで、骨粗しょう症や前立腺がんの患者にも早歩きの習慣を指導しているという。

　豊富な高齢者の診療実績とランニング趣味から導かれた実践的な健康生活の勧めだ。

音楽プロデューサー、つんく♂さん（４６）の声帯摘出公表をきっかけに、声帯の代わりに食道を振動させて声を出す「食道発声法」に注目が集まっている。声が出なくなれば生活に大きな影響を及ぼす。声帯や喉頭の摘出後、発声法を身に付けた人たちは、声ばかりか「生きがいも取り戻せた」と喜んでいる。

　「お茶を口に含んで空気と一緒に食道に取り込み、『あ』と、声を出してみましょう」

　声を取り戻そうとする人を支援する「銀鈴会（ぎんれいかい）」（東京都港区）の発声教室。「初心クラス」の男性に、自らも声帯を摘出して発声法を習得したボランティアの訓練士が、マンツーマンで指導に当たっていた。週３回開かれる教室には、喉頭がんや咽頭がん、食道がんなどで声帯や喉頭を摘出した約１５０人が通う。

　通常、声を出すためには、吸い込んだ空気を肺から吐き出し、喉頭にある声帯を振動させる。

　同会によると、食道発声法では食道に取り込んだ空気を、げっぷを出す要領で逆流させ、食道の入り口の粘膜を振動させて声を出す。練習を重ねれば、多くの人が１年ほどで会話できるようになるという。

　「最初は母音の発声から始めて、声が出せたら徐々に言葉の数を増やしていきます」と銀鈴会会長の松山雅則（まつやま・まさのり）さん（７１）は話す。松山さんも５８歳の時に喉頭がんで摘出手術を受け、食道発声法で声を取り戻した。

　がんが見つかって治療を受けたが、再発が判明。悩みに悩んで摘出を決断するまでが最もつらかったという。「食道発声法で初めて声を出せた時の喜びは、言葉で言い表せない。それからはどんどん練習が楽しみになった」と振り返る。

　手術で摘出した部位などにより個人差はあるが、スポーツ選手や腹式呼吸に慣れた音楽家は比較的上達が早いという。中には３カ月ほどの練習で会話できるようになる人も。上達すると歌が歌えるようにもなり、歌の発表会も開かれている。

　銀鈴会のような、全国約６０の支援団体を統括する「日本喉摘者（こうてきしゃ）団体連合会」によると、同会所属の喉頭摘出者約７千人のうち、約５千人が食道発声法で会話をしているとみられる。年齢が若いほど習得率が高い傾向があるという。

　下咽頭がんで手術を受け、食道発声法を習得した銀鈴会専務理事の太田時夫（おおた・ときお）さん（７０）は穏やかな声で語る。「教室で同じ境遇の仲間と練習に励んでいるうちに、不安や孤独感は消えていった。声を再び出せるようになり、生き生きと生活できるようになりました」

　※声帯摘出後の発声方法

　食道を振動させる食道発声法の他に、電動式の人工喉頭を喉に当てて振動を音声に変換する方法、気管と食道を結ぶシャント手術で発声する方法がある。食道発声法は比較的自然な発声が可能で、器具に掛かる費用が必要ないといった利点があるという。