今年１月の難病法施行に伴い「小児慢性特定疾病」の医療費助成制度が変わった。助成対象の疾病が増える一方、患者の自己負担額が引き上げられ、すでに助成を受けている患者の６割超に新たな負担が加わる。治療が長期にわたり、後遺症を発症するケースが多い小児がん患者の家族に、負担増への懸念が広がっている。
東京都青梅市の小学１年、野口一樹君（７）は２歳の時、「腎明細胞肉腫（じんめいさいぼうにくしゅ）」が見つかった。小児がんの一種だ。再発のため入退院を繰り返し、現在の入院は５回目になる。
父親（４１）によると、従来の助成制度では、医療費と入院中の食費の自己負担額はゼロだった。新制度では月額で１万円以上になる見通しだ。母親（４２）は一樹君の看病に追われ、病院に寝泊まりする。長女（２）を実家の両親に預けても、仕事に出る余裕はない。「家族が自宅、病院、実家でばらばらになり、生活費や交通費がかさんでいる。治療がいつまで続くか分からない中で、負担が増えるのはつらい」と父親は話す。
小児慢性特定疾病は原則１８歳未満の患者が助成対象。従来の対象は５１４疾病だが、昨年の難病法制定に伴い制度が見直され、同法が施行された今年１月から７０４疾病に増えた。これにより対象患者は現在の約１１万人から約１５万人になると見込まれている。
一方、制度の見直しで、入院中の食費について１食につき１３０円がかかるようになったほか、世帯収入に応じた医療費の自己負担の上限額が上がった。
がんの再発を含む「重症患者」の自己負担は従来ゼロだったが、見直し後は月最大１万円になった。
すでに助成対象になっている患者には経過措置として３年間の負担軽減が実施される。また自己負担割合は３割から２割になるため、負担が減る患者もいる。しかし現在の助成対象のうち負担増となる患者は６５％を占めると厚生労働省は試算している。
「がんの子どもを守る会」（台東区）は昨年７月、「患者家族には精神的・経済的に大きな負担がかかり、２０歳以降の（後遺症などに対する）取り組みもほとんどなされていない」として、重症患者らの負担軽減を求める請願書を１万８７０８人の署名とともに厚労省に提出した。
ソーシャルワーカーの樋口明子さんは「助成対象となる疾病が拡大したことは歓迎したいが、特に入院期間が長い小児がん患者については、医療費以外にも多くの出費がかかる現状を考慮する必要がある」と話している。