１歳半の第２子は、小顎症（しょうがくしょう）を主としたハンディを抱えています。生後２時間で気管切開をして、生後６カ月で管から栄養を入れる胃ろうを施しました。いわゆる要医療的ケア児です。
医療が発達し、新生児集中治療室（ＮＩＣＵ）も増床・増設され、多くの命が助かるようになりました。我が子も約半年間、ＮＩＣＵでお世話になりました。しかし、退院した後の地域の受け皿が圧倒的に足りません。医療的ケアを行える人は法で定められているため、そういう人がいない多くの保育園は、第２子のような子どもは入れてくれません。
こうした子どもの側にいると、心が傷つくことがあります。じろじろ見て逃げたり、逆に見ないようにしたりする人がいます。尋ねてもらえれば、説明して、理解してもらえるのにと思います。
私自身も要医療的ケア児の生活は知りませんでした。でも当事者になって、夜も眠れず、ぎりぎりの状態で命と向き合っている母親がたくさんいると知りました。ケア制度の充実はもちろん大切ですが、まずは、医療的なケアが必要な子どもたちの存在をどうか知ってください。